گزارشی از دغدغه های ناشنوایان؛

کرونا مشکلات ناشنوایان خراسان جنوبی را مضاعف کرد/ انتظارهای چند ساله برای عمل کاشت حلزون

ناشنوایان مشکلات فراوانی دارند که بعد از شیوع کرونا مشکلات مضاعف تر شده و علی رغم مطرح شدن مشکلات در جلسات متعدد اما بازخورد قابل توجهی نداشته است.

به گزارش خبرنگار خاورستان، کم شنوایی معلولیتی پنهان و دارای تاثیرات گسترده بر جنبه های مختلف رشد مهارت های ارتباطی، اجتماعی و هیجانی فرد و خانواده وی است. هرچه سن بروز کم شنوایی پایین تر باشد، میزان آسیب وارده بر مهارت های فرد بیشتر و جنبه های گسترده تری از فرایند رشد و تحول زبان و گفتار وی تحت تاثیر قرار می گیرد.

ناشنوایان و خانواده های دارای فرزند ناشنوا دارای مشکلات فراوانی هستند اما امروزه سازمان بهزيستی با ایفای نقش در زمینه های غربالگری شنوایی، ارجاع به فاز تشخیص، توانبخشی گفتاری و شنیداری در مراکز خانواده و کودک مبتلا به اختلالات شنوایی، ارائه تجهیزات توانبخشی (سمعک)، ارائه کمک هزینه کاشت حلزون شنوایی، تعمیر و تعویض قطعات پروتز کاشت، ارائه خدمات توانبخشی بعد از کاشت حلزون شنوایی، آموزش و مشاوره خانواده و آماده سازی کودک برای ورود به مهد و مدرسه، یاریگر متخصص و متعهد کودکان دارای آسیب شنوایی و خانواده ایشان است.

اما مشکلات خانواده های دارای عضو ناشنوا بسیار زیاد است.

انتظارهای چند ساله برای عمل کاشت حلزون

کامیابی یکی از مادران بیرجندی که دارای دو فرزند ناشنوا است در گفت‌وگو با خاورستان، اظهار کرد: وقتی خانواده‌ای متوجه کم شنوایی عمیق فرزندش می‌شود باید برای کاشت حلزون اقدام کند که این مسئله بسیار وقت‌گیر است و خانواده چندین سال در انتظار نوبت برای کاشت حلزون هستند.

وی با بیان اینکه در چند شهر بزرگ کشور از جمله تهران، مشهد، شیراز و اخیرا شنیده شده در زاهدان عمل کاشت حلزون انجام می‌شود، افزود: مرکز کاشت حلزون مشهد با توجه به این‌که یکی از موفق‌ترین قطب ها در شرق کشور است به دلیل حجم زیاد مراجعات به این مرکز و سایر مراکز کشور، زمان انتظار خانواده‌ها بسیار طولانی است.

این مادر بیرجندی بیان کرد: بهترین زمانی که یک کودک می‌تواند گفتار و زبان آموزی را فرا بگیرد زیر سه سال است و هر چه کودکی که افت شنوایی عمیقی دارد سن کمتری برای عمل کاشت حلزون داشته باشد به مراتب گفتار بهتر و درک و شناخت از کلمات و مفاهیم بیشتر است و وقتی درک و شناخت بهتر و بیشتر باشد برای درس و تحصیل بهتر است.

کامیابی عنوان کرد: هر چه تاخیر در عمل کاشت حلزون برای نوزاد و کودک ناشنوا انجام شود به مراتب در گفتار و بعدا درس و تحصیل مشکل ایجاد شده و شرایط آموزش برای خانواده ها بسیار سخت است.

وی اظهار کرد: اگر عمل کاشت حلزون با تمام هزینه هایی که دارد در سن مناسب برای نوزادان ناشنوا انجام شود این نوزاد و کودک آینده بسیار بهتری خواهد داشت و می‌تواند مانند سایر افراد معمولی زندگی کرده و به درس و کار ادامه دهد.

این مادر بیرجندی گفت: انتظار خانواده هایی که دارای نوزاد و کودک ناشنوا هستند از مسئولان مربوطه کاهش زمان انتظار و پشت نوبت برای عمل کاشت حلزون است چراکه کودک بهترین زمان زبان آموزی را از دست ندهد.

کرونا و مشکلات فراوانی که برای ناشنوایان در پی داشت

کامیابی بیان کرد: از دیگر مشکلاتی که برای خانواده‌های دارای فرزند ناشنوا بعد از بیماری کرونا پیش آمده کمبود، نبود یا زمان طولانی برای تعمیر لوزام جانبی عمل کاشت حلزون و پروتز بعد از آن است که بعد از کرونا بسیار سخت شده است.

وی ادامه داد: برای نمونه اگر باطری خراب شود و نیاز به تعمیر داشته باشد باید چند ماه منتظر تعمیر باشیم چراکه تنها یک شرکت در کشور کار تعمیرات قطعات کاشت حلزون را انجام میدهد و همین یک شرکت نیز برای اینکه قطعات به دستش برسد باید منتظر ترخیص قطعه از گمرک باشد.

این مادر بیرجندی افزود: علاوه بر این مسائل کمبود و نبود قطعات کاشت حلزون، هزینه این قطعات نیر بسیار افزایش پیدا کرده است و در کنار تمام این مسائل همه این خدمات فقط در تهران انجام میشود.

کامیابی اظهار کرد: قبل از شیوع کرونا در این خصوص مشکلی نبود و به محض اطلاع از خرابی یا نیاز به باطری به تهران مشکل برطرف می‌شد اما در حال حاضر علاوه بر افزایش قیمت تمام قطعات ماهها باید در انتظار تعمیر و ارسال قطعات باشیم.

وی در مورد ناشنوایانی که با سمعک قادر به شنیدن هستند، گفت: سمعک و باطری آن نیز دارای هزینه‌های زیادی است که یک فرد ناشنوا برای داشتن یک سمعک خوب باید ۲۰ میلیون تومان هزینه کند که اغلب خانواده‌های دارای فرزند ناشنوا در استان وضعیت مالی ضعیفی داشته و توانایی تهیه سمعک را ندارند.

این مادر بیرجندی بیان کرد: ناشنوایی که کاشت حلزون شده و با سمعک قادر به شندین است برای اینکه در محیط صدا را با کیفیت خوب دریافت کند نیاز به دستگاهی به نام اف ام است که در حال حاضر قیمت این دستگاه ۷۰ میلیون تومان بوده و از همه بدتر اینکه در کشور پیدا نمی‌شود.

برخی تجهیزات مربوط به ناشنوایان در کشور پیدا نمی شود

کامیابی افزود: از دیگر دستگاه هایی که برای ناشنوایانی که با سمعک و کاشت حلزون قادر به شنیدن نیستند، وجود دارد دستبند ارتعاشی است که متاسفانه این دستبند در کشور وجود ندارد و اصلا یافت نمی‌شود.

وی با بیان این‌که درخواست خانواده‌های ناشنوایان از مسئولان در سطح کشور توجه به این موضوعات است، گفت: اغلب در استان ما دو فرد ناشنوا با هم ازدواج کرده و معمولا فرزندان اینها دارای شنوایی هستند که پدر و مادر برای شنیدن صدای فرزند یا هر صدای دیگری نیازمند دستبند ارتعاشی هستند.

این مادر بیرجندی بیان کرد: نبود دستگاه اف‌ام و دستگاه ارتعاشی در کشور به دلیل تحریم و عدم واردات این قطعات است و ترخیص نشدن قطعات دیگر از گمرک نیز معضل بزرگی است که اگر توسط مسئولان کشور پیگیری شود قابل انجام است.

نوبت دهی تلفنی و مشقت های ناشنوایان

کامیابی عنوان کرد: از دیگر مشکلات افراد ناشنوا عدم برقراری تماس تلفنی است برای نمونه وقتی یک فرد ناشنوا نیاز به مراجعه به پزشک داشته باشد و با توجه به اینکه سیستم نوبت دهی در کلنیک ها تلفنی است فرد ناشنوا نمیتواند برای دریافت نوبت تلفنی اقدام کند که بهتر است هنگام مراجعه شخص ناشنوا به کلنیک درمانی با کارت معلولیت به وی نوبت داده شود.

وی ادامه داد: یا برای نمونه اگر زمانی برای یک زوج ناشنوا در خانه اتفاقی بیفتند که نیاز به آتش نشانی، اورژانس ۱۱۵ یا پلیس ۱۱۰ داشته باشد نمیتواند تماس برقرار و افراد را مطلع کند که اگر برای این مسائل از نوبت گیری پزشک گرفته تا سایر مسائل سامانه پیامکی در نظر گرفته شود یا سیستمی روی تلفن این افراد طراحی شود و وقتی تماسی برقرار شد آتش نشانی، پلیس ۱۱۰، اورژانس و کلنیک های پزشکی متوجه شوند تماس از طرف یک فرد ناشنوا است خیلی خوب است.

دغدغه هایی که بی نتیجه ماند

این مادر بیرجندی با بیان اینکه بارها این مسائل در جلسات مناسب سازی که در بهزیستی و فرمانداری برگزار شده مطرح شده، افزود: اما هیچ بازخورد و نتیجه ای تاکنون نداشته است.

کامیابی خاطرنشان کرد: از دیگر نکاتی که باید به آن اشاره و توجه شود این است که انتظار میرود در آزمایشگاه ها تابلوهای دیداری برای نوبت‌دهی و زمان نوبت شدن افراد هم باشد که وقتی یک فرد ناشنوا به آزمایشگاه مراجعه می‌کند و همراهی ندارد با مشکل مواجه نشود.

وی گفت: از دیگر مشکلات افراد ناشنوا هنگام حضور درادارات و بانکها است چراکه معمولا کارمندان متوجه زبان اشاره نیستند و نیاز است یک مترجم یا کارمند همان اداره آشنا به زبان اشاره در ادارات برای ارتباط برقرار کردن ناشنوا با مسئول مربوطه حضور داشته باشد.

این مادر بیرجندی اظهار کرد: از دیگر مشکلات افراد ناشنوا در استان و به ویژه بیرجند نداشتن مکان مناسبی برای برگزاری جلسات این افراد است.

خدمات کاهش یافت

کامیابی در مورد خدمات بهزیستی به ناشنوایان، تصریح کرد: خدمات‌دهی بهزیستی در گذشته به ناشنوایان بهتر بود اما در حال حاضر کمتر شده است برای نمونه در بحث دادن سمعک برای فرد ناشنوای بزرگسال در حال حاضر این اقدام انجام نمی‌شود و فقط گفته شده به کودکان نیازمند به سمعک آن هم به صورت خیلی محدود سمعک داده شود و در بحث باطری سمعک نیز قبلا از طرف بهزیستی همکاری می‌شد اما هم اکنون همکاری‌های خیلی محدود شده است.

وی عنوان کرد: در بحث حمایت مالی بهزیستی از عمل کاشت حلزون و قطعات نیز در دستورالعمل بهزیستی تا سقف مشخصی در صورت تامین اعتبار از سوی دولت، است.

این مادر بیرجندی بیان کرد: در بحث تحصیل دانش آموزان کم شنوا و ناشنوا در مدارس استثنایی نیز انتظار این است که معلم های تلفیقی در این مدارس حضور داشته باشند که در بیرجند در بحث حضور معلم تلفیقی در مدرسه استثنایی حداکثر دو ساعت در هفته این امکان فراهم است که این بسیار زمان کمی است.

کامیابی گفت: حضور معلم کمکی و تلفیقی برای دانش آموزان ناشنوا تعریف شده است اما اجرایی نمیشود.

وی ادامه داد: از دیگر نیازهای دانش آموزان ناشنوا این است که امتحانات این دانش آموزان مناسب سازی و بیشتر تستی باشد چراکه دانش آموز ناشنوا شاید به صورت شفاهی بتواند یک مسئله را توضیح دهد اما توضیح دادن پاسخ سوال به صورت نوشتن مقداری سخت است و علی رغم اینکه در این خصوص بارها دغدغه اولیا مطرح شده اما توجه خاصی نشده است.

این مادر بیرجندی اظهار کرد: از دیگر نکات مورد توجه برای افراد ناشنوا وجود یک مترجم زبان اشاره در برنامه های توزیونی است تا فرد ناشنوا نیز از فیلم، اخبار و سایر برنام های صدا و سیما استفاده کند.

کامیابی خاطرنشان کرد: از مهمترین مشکلات ناشنوایان بزرگسالی که فارغ التحصیل شده و جویای کار هستند عدم رغبت ادارات دولتی در بحث استخدام این افراد که اکثرا دارای استعدادهای خوبی هستند، است که درصد قانونی در نظر گرفته شده برای استخدام این افراد در نظر گرفته نمیشود یا کمتر به این موضوع توجه میکنند که اگر همین درصد در نظر گرفته شود شرایط اشتغال ناشنوایان تسهیل میشود.

سه هزار و ۹۴۰ ناشنوا در خراسان جنوبی

حسن شرفی، مدیرکل بهزیستی خراسان جنوبی در این خصوص در گفت و گو با خبرنگار خاورستان، اظهار کرد: کم شنوایی معلولیتی پنهان و شایع ترین نقص مادرزادی است.

وی افزود: میزان شیوع کم شنوایی در زمان تولد بیش از دو برابر مجموع دیگر اختلالات قابل ارزیابی در نوزادان است و میزان شیوع کم شنوایی شدید تا عمیق در استان خراسان جنوبی ۲٫۴ در هزار می باشد.

مدیرکل بهزیستی خراسان جنوبی در مورد علت شناسی ناشنوایی بیان کرد: ۲۵ درصد دلیل ناشنوایی ناشناخته است، ۵۰ درصد علت ژنتیک و ۲۵ درصد سایر موارد مانند زردی، بیماریهای مادر در حین بارداری و مسائل هنگام زایمان و….. است.

شرفی عنوان کرد: طبق مطالعات متعدد سالهای اخیر در صورتی که کودک کم شنوا پیش از ۳ ماهگی تشخیص داده شود و قبل از سن شش ماهگی از وسیله تقویت کننده صوتی و برنامه های توانبخشی مناسب بهره مند گردد، می تواند به مهارتهای گفتاری و زبان قابل مقایسه با کودکان طبیعی دست پیدا کند.

وی اظهار کرد: مداخلات توانبخشی شنوایی شامل تجویز وسیله کمک شنوایی مناسب نظیر سمعک، تربیت شنوایی، گفتار درمانی وکاشت حلزون می باشد.

مدیرکل بهزیستی خراسان جنوبی تعداد افراد مبتلا به اختلالات شنوایی در خراسان جنوبی را ۳۹۴۰ نفر ذکر کرد و گفت: تعداد  افراد مبتلا به اختلالات شنوایی براساس شدت معلولیت در استان خفیف ۷۲۸، متوسط ۱۳۶۱، شديد ۱۴۵۳ و خيلی شديد ۳۹۸ نفر میباشند که از این تعداد ۱۶۸۳نفر مرد و۲۲۵۷ زن هستند.

شرفی به خدمات ارائه شده به افراد دارای اختلالات شنوایی تحت پوشش سازمان اشاره و بیان کرد: ارائه خدمات آموزشی و توانبخشی به خانواده وکودک مبتلا به اختلالات شنوایی تا ۱۵ سال در قالب مراکز روزانه توانبخشی ارائه میشود.

وی اظهار کرد: خدمات مرکز شامل آموزش مهارت های ارتباطی و آموزش مفاهیم زبانی و گفتاری تحت نظارت کارشناسان شنوایی شناسی و گفتار درمانی به منظور تاکید بیشتر بر استفاده از باقیمانده شنوایی و بکارگیری زبان و گفتار توسط مربی، مشاوره و راهبری ادیولوژیک به والدین جهت آگاهی از ضرورت  استفاده  از  وسیله  کمک شنوایی نظیر سمعک، مشاوره روانشناسی با والدین جهت پذیرش معلولیت فرزند خود و همکاری در توانبخشی کودک، ارزیابی و درمان اختلات شنوایی توسط کارشناس شنوایی شناسی و ارائه ی آموزش های لازم به مربیان، ارزیابی و درمان اختلالات گفتار و زبان توسط گفتار درمانگر و ارائه آموزش های لازم به مربیان توسط کارشناس گفتاردرمانی ، انجام كارهای دستی و هنری توسط مربیان آموزش دیده ، بررسی عملکرد گوش میانی کودک با استفاده از تجهیزات مورد نیاز یا ارجاع کودک به کلینیک شنوایی و تامین هزینه مربوطه در موارد ضروری می باشد.

مدیرکل بهزیستی خراسان جنوبی عنوان کرد: ارائه خدمات آموزشی و توانبخشی به کودکان مبتلا به اختلالات شنوایی در قالب  مراکز توانبخشی حرفه ای برای بالای ۱۵ سال ارائه میشود.

شرفی تعداد مراکز روزانه آموزشی توانبخشی خانواده و کودک مبتلا به اختلالات شنوایی را دو مرکز با ظرفیت اسمی ۱۰۰ نفر عنوان کرد و افزود: تعداد خدمت گیرندگان ۶۵ و تعداد یارانه بگیر ۶۵ نفر است.

وی عنوان کرد: یارانه درجه یک ۱۳میلیون و ۵۰۰ هزار ریال و یارانه درجه دو ۱۲میلیون ریال است.

مدیرکل بهزیستی خراسان جنوبی تعداد پرداخت کمک هزینه معیشت توانبخشی مستمری به ناشنوایان را ۲۱۱۶ نفر دانست.

شرفی اظهار کرد: تشکل ها وانجمن های فعال در زمینه امور ناشنوایان در شهرستانهای بیرجند، طبس،  قاین و فردوس فعال است.

اختصاص یک میلیارد ریال جهت تامین وسایل کمک توانبخشی

وی در مورد تامین وسایل کمک توانبخشی، بیان کرد: در سال جاری اعتباری بیش از یک میلیارد ریال از محل اعتبارات وسایل کمک توانبخشی جهت خرید سمعک و باطری آن اختصاص یافته است.

مدیرکل بهزیستی خراسان جنوبی گفت: متعاقب آن تعداد ۶۰ عدد سمعکدر سطح ادارات بهزیستی شهرستانها جهت واگذاری به متقاضیان واجد شرایط با اولویت سن توزیع گردید. همچنین از ابتدای سال تا کنون تعداد ۱۸ عدد سمعک به متقاضیان واجدالشرایط تحویل داده شده  است.

شرفی تعداد مرکز غربالگری شنوایی نوزادان در سطح استان را ۲۲ مرکز غربالگری شنوایی دائمی با ۲۳ مجری غربالگری شنوایی بخش غیر دولتی اعلام کرد و گفت: در سطح ۱۳ شهرستان یا نمایندگی  و ۲ کلینیک تشخیصی شنوایی شناسی که در زمینه ارزیابی دقیق و تشخیص کم شنوایی اعم از تجویز و تأمین وسیله کمک شنوایی (سمعک) تربیت شنوایی، با همکاری ۱۷ موسسه بخش غیر دولتی که وابسته به سازمان بهزیستی می باشند فعالیت می نمایند.

وی در مورد تعداد واحدهای گفتاردرمانی و شنوایی سنجی در سطح استان، بیان کرد: در حال حاضر تعداد ۶ کلینیک شنوایی سنجی و ۱۷ کلینیک گفتار درمانی طرف قرارداد در سطح استان به افراد دارای اختلالات شنوایی و گفتاری ارائه خدمت می نمایند.

مدیرکل بهزیستی خراسان جنوبی افزود: در سال ۱۴۰۰ تعداد  ۸۶  نفر در قالب ۴۴۵ جلسه شنوایی و تعداد ۳۱۹ نفردر قالب  ۴۷۲۵ جلسه  گفتار درمانی با دریافت یاری برگ از واحدهای گفتاردرمانی و شنوایی سنجی زیر مجموعه بهزیستی یا کلینیکهای طرف تفاهم نامه خدمات دریافت نموده اند.

شرفی به کاشت حلزون شنوایی در سال ۱۴۰۰ اشاره کرد و گفت: اعتباری بیش از ۱۵۰ میلیون تومان جهت کمک هزینه جراحی و تامین قطعات کاشت حلزون اختصاص یافت و همچنین به تعداد ۱۱ نفر کمک هزینه عمل کاشت و تعداد ۶۷ نفر کمک هزینه تعمیر و تعویض قطعات پرداخت شد و در سال جاری اعتباری در این زمینه به استان ابلاغ نشده است.

وی به طرح کشوری غربالگری شنوایی کودکان پیش دبستانی ۳ تا ۵سال اشاره کرد و افزود: این طرح با هدف پیگیری بلند مدت برنامه غربالگری، تشخیص و مداخله زودهنگام شنوایی نوزادان و شیرخواران انجام می گيرد که از سال ۹۴ در ۱۳ استان در کشور آغاز بکار کرد
و در حال حاضر به صورت پایلوت در تمام کشور در حال اجراست.

مدیرکل بهزیستی خراسان جنوبی گفت: شهرستان های مجری این طرح بیرجند، قاین، طبس، بشرویه، فردوس و سرایان است و برنامه ریزی جهت پوشش سیار در سال جاری در شهرستان های سربیشه، خوسف و درمیان نیز انجام شده است.

انتهای پیام/۱۲۷

خبرنگار: سمیه سلیمانی